Mastocytos är en myeloproliferativ sjukdom vilken kännetecknas av ett ökat antal mastceller i en eller flera vävnader. Sjukdomen omfattar kutan och systemisk mastocytos, men gruppens arbete inkluderar även andra klonala mastcellssjukdomar och mastcellsaktiveringssyndrom.
Symtomen vid mastocytos kan härledas till omfattande frisättning av mastcellsmediatorer och/eller nedsättning av organfunktion på grund av infiltration av mastceller.
Verksamhet
Gruppens syfte är att utveckla och upprätthålla en hög kvalitet avseende diagnostik, behandling och vård av patienter med mastocytos, oberoende av var i landet patienten vårdas. Gruppen arbetar för att ta fram nationella riktlinjer för behandling, att utveckla mastocytosregistret tillsammans med Regionala Cancercentra, att samordna biobankning, samt att medverka till att driva kliniska och experimentella studier. Gruppen har regelbundet öppna möten.
Den svenska mastocytosgruppen har ett nära samarbete med övriga nordiska länder och European Competence Network on Mastocytosis, ECNM www.ecnm.net.
Organisation
Gruppens arbete leds av en styrgrupp i vilken ingår representanter för samtliga sjukvårdsregioner, samt representanter för olika kliniska specialiteter. Årsmöte hålls i samband med gruppens årliga öppna möte, som i övrigt har ett vetenskapligt innehåll för fortbildning och diskussion.
Ordförande är Johanna Ungerstedt, Karolinska Insitutet och Universitetssjukhuset i Linköping johanna.ungerstedt@ki.se och sekreterare Joakim Dahlin, Karolinska Institutet joakim.dahlin@ki.se
Nästa styrgruppsmöte: meddelas senare