PNH-gruppen

Svenska PNH-gruppen bildades juni 2010 efter initiativ och på uppdrag av Svensk Förening för Hematologi (SFH). Gruppen består av en PNH-intresserad hematolog från varje sjukvårdsregion. PNH-gruppens övergripande mål är att förbättra omhändertagande av patienter med PNH samt att sträva efter en likartad nationell bedömning i handläggningen av dessa patienter. Som led i detta arbete utarbetar gruppen nationella riktlinjer för diagnostik, behandling och uppföljning av patienter med PNH. Därtill har den en rådgivande funktion vid kliniska frågeställningar kring PNH-patienter, speciellt vad gäller ställningstagande till behandling med komplementhämmarebehandling (exvis. eculizumab, ravulizumab). Sistnämnda del av gruppens arbete sker även på särskilt uppdrag av NT-rådet (SKL/NT-rådet, 2018)

Nästa möte: meddelas senare

Kontakt: Alexandroas Arvanitaktis ordförande, alexandros.arvanitakis(a)skane.se

Mer information om PNH http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/paroxysmalnattlighemoglobinuri