Verksamhet
Gruppen utarbetar och uppdaterar nationella riktlinjer för ALL. Eftersom få vuxna patienter insjuknar i ALL har vi pågående samarbeten med flera andra ALL grupper där speciellt den nordiska barnonkologigruppen NOPHO kan nämnas. ALL-registret är en del av Blodcancerregistret och behandlingsresultat utvärderas fortlöpande med hjälp av registerdata och ligger till grund för fortlöpande utveckling av behandlingen av vuxna patienter med ALL.
PROM och PREM
ALL- och AML-registren har utgjort ett pilotprojekt för att inom Blodcancerregistret mäta patientupplevda data (Patient Reported Outcome Measures, PROM) och patientnöjdhet (Patient Reported Experience Measures, PREM). Långtidsuppföljning pågår och den första analysen innehållande uppgifter från 6 månaders är nyligen publicerad.
Organisation
En styrgrupp med representation från samtliga regioner leder gruppens arbete. Gruppen har 1-2 heldagsmöten per år och därutöver telefonmöten. Det praktiska arbetet utförs som regel i små arbetsgrupper. Kollegor med intresse av ALL är varmt välkomna att ansluta till gruppen!
Uppdaterade Nationella riktlinjer för ALL 2020
Tag alltid kontakt med närmaste ALL centrum i din region för diskussion om nya patienter. Flera förändringar av behandlingen har skett vid denna uppdatering:
- Förändrad behandling för patienter 18-46 år med Philadelphia-negativ B-ALL och T-ALL enligt protokollet ALLTogether som är ett gemensamt europeiskt protokoll för patienter mellan 1-46 år. Tyvärr kommer protokollet inte att ligga öppet då det både innehåller standardbehandling men också under senare delen av behandlingen innehåller randomiserade studier.
- Alternativ terapi för äldre patienter med Burkitt-leukemi
- Uppdaterade rekommendationer gällande kemoterapi samt TKI vid relaps och refraktär sjukdom för både Ph-positiv och -negativ B-och T-ALL
- Justering gällande doser vid intratekal terapi
- Ny rekommendation gällande möjlighet använda Inotuxumab Ozogamicin som brygga till allogen hSCT
- Ny rekommendation gällande CAR-T terapi i enlighet med NT-rådets rekommendationer
Nästa möte: meddelas senare
Kontakt: helene.hallbook@medsci.uu.se (ordförande) eller joel.joelsson@sll.se (sekreterare)