Styrdokument Blodcancerregistret

Varje delregister i BCR är knutet till en diagnosgrupp där samtliga sjukvårdsregioner är
representerade.  Diagnosgruppen utser en kliniskt verksam hematolog/onkolog att vara registerhållare med en mandattid på 3 år och med möjighet till omval. Dennes/dennas
huvuduppgift är att, i samarbete med ansvarigt OC, koordinera arbetet med registret inklusive ansvara för de regelbundet återkommande registerrapporterna.

Diagnosgruppen utser även inom sig en styrgrupp vilken leds av registerhållaren och till vilken även representanter för OC bör knytas. Styrgruppen bestämmer vilka patientdata som samlas in samt hur dessa sammanställs och presenteras. Styrgruppen initierar och samordnar dessutom forskningsprojekt inom ramen för sitt register.

Referensgruppen för Blodcancerregistret har ett övergripande ansvar för registrets utformning, användning och utveckling. Om något av de register som ingår i BCR önskar att avsevärt utöka antalet variabler eller formulär ska detta godkännas av referensgruppen. I referensgruppens uppdrag ingår även att verka för största möjliga enhetlighet mellan delregistren, samt lösa eventuella gränsdragningsproblem. I BCRs referensgrupp ingår registerhållaren för vart och ett av de åtta delregistren. Därtill ingår tre representanter från OC, inkluderande BCRs OC-koordinator, samt en representant för vardera Svensk Förening för Hematologi (SFH) och Svensk Onkologisk förening (SOF) kompletterade med en representant (hematolog/onkolog) för de sjukhusregioner som inte är representerade i kraft av diagnosgrupp/ SFH/SOF-representant. I referensgruppen är således samtliga sjukvårdsregioner representerade.

Den intresserade kan läsa hela dokumentet här Styrdokument_Blodcancerregistret_2015